青海新聞網(wǎng)·大美青?蛻舳擞 “來,小手小手搓一搓……”5月21日,在西寧市星光特殊兒童服務(wù)中心,創(chuàng)辦人陳志芳正幫助一名5歲的孤獨癥兒童軒軒做肢體協(xié)調(diào)性練習(xí)。
在陳志芳輕言細(xì)語的引導(dǎo)下,軒軒一直沒有開口說話,只是慢慢跟隨她做出相應(yīng)動作。在這里,有的孩子四五歲了還不會說去廁所;有的目光清亮,卻不愿與人對視;有的語言發(fā)育正常,卻幾乎不和人說話;有的不會表達(dá),不舒服時只能大哭……
陳志芳說,孩子們的這些行為屬于孤獨癥的典型癥狀。孤獨癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為社會交往和情感交流能力嚴(yán)重受損,語言發(fā)育遲滯或喪失,興趣狹隘、行為刻板重復(fù),部分患者伴有智力低下等多重障礙,且終生無法治愈。孤獨癥兒童受困在自己的心智里,獨自閃爍,常常被稱為“星星的孩子”。
陳志芳不僅是眾多“星兒”的守護(hù)者,還是一名23歲孤獨癥孩子的母親,創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的初衷正是因為自身經(jīng)歷。
“兒子3歲時確診‘孤獨癥’,這個消息仿佛晴天霹靂。”陳志芳久久無法接受這一事實。“作為媽媽,我要為他做些什么。”陳志芳開始學(xué)習(xí)有關(guān)孤獨癥干預(yù)的知識,并在長達(dá)8年的時間里帶著兒子奔波于北京、青島等知名康復(fù)機(jī)構(gòu)咨詢、求醫(yī),其中的艱辛常人難以想象。
摸聲帶、看口型、學(xué)說話……在為兒子做康復(fù)的過程中,陳志芳不斷學(xué)習(xí)各類專業(yè)知識;氐轿鲗幒,她發(fā)現(xiàn)這里的專業(yè)康復(fù)資源依然匱乏,很多特殊兒童家庭奔波于外地,和她當(dāng)年一樣過著有家不能回的日子。
如何讓兒子及更多孤獨癥孩子在“家門口”就能康復(fù)治療?陳志芳決定試一試。2015年,她自籌資金注冊成立“西寧市星光特殊兒童服務(wù)中心”助殘公益組織,并聯(lián)系多家康復(fù)機(jī)構(gòu),實地學(xué)習(xí)對孤獨癥孩子開展康復(fù)教育的理念和方法。
近10年的時間,從4名老師、4個孩子,發(fā)展到40名老師、近200個孩子,還有許多慕名而來的求助者。陳志芳說:“這是一條迷茫與希望并存的路,但我們一直在前進(jìn)。”
走進(jìn)“星光”教室,9名穿戴干凈整潔的孤獨癥孩子正在老師和彥穎的教導(dǎo)下安靜地畫畫,看到我們進(jìn)來,他們紛紛熱情地打招呼:“陳老師好!”“老師好!”
已在這里工作6年的和彥穎說,以前“星光”的孩子見到生人,會捂著眼睛從手指縫偷偷地看,經(jīng)過不斷治療,許多孩子已經(jīng)可以主動打招呼,說出“你們好!”這是為孩子們堅持做社會融合鍛煉的效果,常人眼中的“小事”對孩子們來說卻是很大的進(jìn)步。
“孤獨癥兒童越早接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,對他們今后融入社會越有好處。”陳志芳說,許多心智障礙人士成長到16歲以后,即九年義務(wù)教育結(jié)束后,更多的只能被“圈養(yǎng)”在家里,由于缺乏必備的生活技能和社會規(guī)則的訓(xùn)練,這使得大齡心智障礙群體長期與社會脫節(jié)很難走向“美好生活”。
“為了幫助孩子們能夠更好地走出家門、融入社會,我們根據(jù)每一位孩子的實際情況‘一對一’專業(yè)指導(dǎo),綜合考量他們的情緒管理、行為常規(guī)、自理能力、社交能力等,幫助家長建立合理預(yù)期。除了發(fā)展孩子的學(xué)業(yè)能力,更注重培養(yǎng)他們的生活自理能力及社會性能力,讓孩子們健康快樂地成長。”陳志芳說。
然而過程遠(yuǎn)比想象中艱難得多,怎么用杯子喝水、用勺子吃飯,如廁后怎么提褲子,甚至怎么玩,都需要學(xué)習(xí)。“孤獨癥患者最難培養(yǎng)的能力是溝通。父母在身邊,簡單交流沒有問題,但真走進(jìn)社會,一個眼神可能就會影響情緒。”陳志芳說。
從穿衣洗臉、洗衣掃地、做飯擇菜等基本生活自理能力,再到乘坐公交車、去早市買菜、去超市購物等社會實踐能力,常人一天能學(xué)會的技能,孤獨癥孩子需要培養(yǎng)訓(xùn)練一年甚至更久。“孩子們學(xué)習(xí)東西很慢,需要重復(fù)重復(fù)再重復(fù),每當(dāng)孩子學(xué)會一個動作,甚至說出幾個單音節(jié)的字,我就覺得所有的辛苦都值了。”陳志芳感慨。
“陳老師,我的孩子會叫媽媽了……”“斌斌學(xué)會騎車了……”“丹丹現(xiàn)在可會做家務(wù)了……”經(jīng)過千千萬萬遍的努力,越來越多的孤獨癥孩子和心智障礙者,在這里發(fā)生著改變,他們的家庭也有了些許的幸福感。
在各級黨委政府和社會各界愛心企業(yè)、愛心人士的幫助和支持下,“星光”為600余名心智障礙人士提供專業(yè)康復(fù)服務(wù),截至目前,已有30余名兒童進(jìn)入普校接受融合教育,6名青年走上工作崗位,陳志芳也被大伙兒親切地稱為“大家長”。
“以愛之名傳遞溫暖,努力踐行責(zé)任擔(dān)當(dāng)。”這是陳志芳的最佳寫照。她先后榮獲2020年度“西寧市三八紅旗手”、第四屆青海省道德模范、第五屆西寧市道德模范、2023年度“青海省三八紅旗手”、2024年第一季度助人為樂“青海好人”等多項榮譽稱號……陳志芳用心守護(hù)著“星星的孩子”,用愛托起心智障礙者這一群體的新希望。
“對我來說,在這個平凡而特殊的崗位上能夠幫助到很多特殊人群是最大的幸福。未來,我將繼續(xù)用真心真情愛護(hù)、呵護(hù)、守護(hù)更多孩子,用最專業(yè)的服務(wù)幫助他們向前奔跑。也希望有越來越多的人關(guān)注這個群體,給予他們更多的愛。”陳志芳說。